Ein Fragezeichen bleibt

Wir sind wieder zu Hause und durften sogar ein paar ruhige Tage mit höchst willkommenem Besuch genießen. Die Entlassung kam recht plötzlich am Tag nach der letzten Untersuchung. Die ursprünglich angedachte Medikamentierung wird nun doch nicht erfolgen, da es keinen richtigen Ansatzpunkt gibt. Eine Epilepsie ist nicht manifestiert, auch wenn dyskognitive Anfälle auftreten. Eine Prognose gibt es nicht. Wir haben ein Notfallmedikament für Anfälle über drei Minuten, bisher sistierten sie vorher. Wenn es gegeben wird, bei Anfällen mit Atemnot oder bei einer Häufung sollen wir uns wieder vorstellen. Dazu gab es Aufmunterungsversuche der entlassenden Assistenzärztin, dass der Verzicht auf eine Medikamentierung doch eine gute Sache sei und es vielleicht nur in Verbindung mit dem Schnupfen zu den Krampfanfällen kam. Während ich unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen auch nur zielgerichtet Medikamente geben möchte, bleibt doch eine gewisse Hilflosigkeit und das Gefühl, dieses Jahr noch öfter das Krankenhaus besuchen zu werden. Jede Nichtbewegung des Kindes wird mit ängstlichem Argwohn überwacht. Wir hoffen auf weniger Anfälle, heute morgen war der erste seit anderthalb Wochen. Die Frequenz darf sich gern weiter vergrößern. Nichtsdestotrotz geht es dem Kind außerhalb der Anfälle gut. Seit einer Woche kann es auch vorwärts krabbeln. Inzwischen sogar schon richtig schnell und weit. Auch das freie Sitzen klappt inzwischen, so dass sie ihre Mahlzeiten stolz im eigenen Stuhl zu sich nehmen kann. Wir versuchen, die schwerelosen Momente festzuhalten, um die Anspannung abzuschütteln.

4 Gedanken zu „Ein Fragezeichen bleibt

  1. Ich wünsch´euch alles Gute! Vor allem auch, dass die Frequenz der Anfälle riesig wird und eures Anspannung sinken kann.
    Herzliche Grüße
    Sabine

  2. Von mir auch die besten Wünsche für Euch und die kleine Maus,
    Herzliche Grüße
    Annett

  3. Hallo Ulrike,
    vielen Dank für deine Kommentar bei mir.
    Ich hoffe, es findet sich für euch ein Weg, der weniger Anfälle und irgendwann die Anfallsfreiheit bringt. Bei meinem Sohn schlägt die ketogene Diät gut an, aber es ist eine enorme Umstellung und schwerer, als ich dachte.
    Liebe Grüße in großer Verbundenheit.
    Lucia

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.